Kokybiška žmonių su negalia priežiūra – opi problema, neretai atsidurianti socialiniame užribyje.
Būtina kalbėti ne tik apie šių asmenų integraciją, prieinamą sklandžią medicininę bei socialinę
pagalbą, bet ir atsigręžti į tuos, kurie šiais žmonėmis rūpinasi nuolat – artimuosius, prižiūrinčius
asmenis su negalia. 15 metų dirbdama su asmenimis, turinčiais negalią, bendraudama su juos
prižiūrinčiais šeimos nariais, matau, koks nežmoniškas krūvis tenka šeimoms.
Šeimos nariai, slaugantys žmogų su negalia, susiduria su plačiu spektru problemų, viena iš jų –
itin didelis darbo krūvis.
Slaugantieji asmenis, turinčius specialius (nuolatinės slaugos/priežiūros)
poreikius, yra įpareigoti šiuo žmogumi rūpintis nuolat, užtikrinti jo visapusę sveikatą bei
saugumą, neatsižvelgiant į paros laiką ar savaitės dieną. 2020 m. LNF (Lietuvos negalios
organizacijų forumas) atliko artimąjį su negalia slaugančių šeimų apklausą, kurios duomenys
atskleidžia sudėtingą pastarųjų padėtį. Tyrimas parodė, jog faktinis valandų, kurios praleidžiamos
prižiūrint specialius poreikius turintį asmenį, skaičius, svyruoja nuo 42 iki 168 slaugos valandų
per savaitę. Vidutinis „laisvo“ laiko per parą skaičius – 6 val. Svarbu suprasti, jog į šias valandas
įtraukiamos pagrindinės žmogui svarbios funkcijos, tokios kaip miegas, mityba, higiena bei
kasdieniai buities darbai, o taip rūpestis kitais šeimos nariais.
Aktualu atkreipti dėmesį ir į asmenų, slaugančių artimąjį su negalia, darbingumo klausimą. LNF
iniciuotas tyrimas parodė, jog absoliuti dauguma artimuosius su negalia prižiūrinčių žmonių
pabrėžia, kad slauga/priežiūra reikšmingai veikia jų darbingumą bei atlyginimo dydį, o 30 proc.
šių asmenų (daugiausia moterų) visiškai iškrenta iš darbo rinkos. Galimybė dirbti – tai ne tik
pastovaus pajamų šaltinio užtikrinimas, bet ir priemonė socializuotis, gerinti savo kvalifikaciją,
tobulėti, tai – aktualūs aspektai pilnaverčiam asmenybės gyvenimui. Daug metų prižiūrėję asmenį
su negalia šeimos nariai dažnai praranda darbo įgūdžius, pašlyja jų sveikata, o pasiekę pensinį
amžių gauna minimalias pensijas, didėja jų socialinė atskirtis.
Artimojo su negalia priežiūra įprastai trunka ne metus ir ne kelis, tai – ilgas, nuolatinio
įsipareigojimo ir įsitraukimo reikalaujantis procesas. Atskirai verta paminėti ir šeimas,
auginančias vaiką su negalia – įprastos raidos vaikai su amžiumi tampa savarankiškesni,
tėvams/globėjams atsiranda galimybė juos palikti be priežiūros, o tuo tarpu vaikų, turinčių
specialių poreikių, priežiūra dažnu atveju tampa dar intensyvesnė. Pasak LNF tyrimo, daugiau nei
60 proc. šeimų jaučia vidutinį ar sunkų ilgalaikį stresą, susijusį su baime dėl žmogaus su negalia ateities.
Esant kokybiškų ir lengvai prieinamų socialinių paslaugų trūkumui, šeimos neturi
galimybių atsitraukti nuo slaugomojo ir išgyvena nuolatinį išsekimą, o tai reikšmingai atsiliepia
tiek visapusei savijautai, tiek pačios rūpybos kokybei. Kaip ir dirbant įprastą darbą, siekiant jį
atlikti kuo profesionaliau, žmogui svarbu būti gerai pailsėjusiam, tai taip pat yra aktualu ir
artimąjį su negalia prižiūrintiems asmenims.
Aktyviai bendraudama su vaikus su negalia auginančiais tėvais, turiu galimybę iš arti pažvelgti į
jų kasdienybės sunkumus bei iššūkius. Didelė dalis šių šeimų teigia negaunančios pakankamos
pagalbos iš valstybės, o tokias paslaugas kaip lanksti priežiūra namuose, dienos užimtumo
centrai, asistento pagalba įvardija kaip pagrindinę išeitį iš izoliacijos. Artimieji taip pat atkreipia
dėmesį, jog šiuo metu situacija yra fiktyvi – pagalbos paslaugos egzistuoja tik teoriškai, o
realybėje jos yra neatliepiančios poreikio, neturinčios patogios prieigos. Tai neužtikrina pastovios
bei tvarios pagalbos asmenims, slaugantiems artimuosius su negalia.
Atsižvelgiant į sudėtingą asmenų su negalia situaciją, remiantis savo darbo patirtimi, norėčiau
pateikti kelis pasiūlymus:
- Fizinės infrastruktūros prieinamumo gerinimas. Tai – viešosios, rekreacinės, sporto,
turizmo erdvės, visuomeniniai, gyvenamieji pastatai ir jų prieinamumas bei
pasiekiamumas, taip pat pritaikytas ir patogus nemokamas viešasis transportas. Asmenų
su negalia dalyvavimas darbo rinkoje, visuomeniniame, kultūriniame gyvenime dažnai
yra ribojamas dėl fizinės infrastruktūros nepritaikymo; - Finansinė pagalba. Reikalinga pagalba išlaidoms, susijusioms su būstu (taip pat būsto
pritaikymo paslaugoms), komunaliniams mokesčiams, slaugančio/prižiūrinčio personalo
samdymo paslaugų išlaidų kompensacija; - Psichologinės pagalbos prieinamumo gerinimas vaikus su negalia auginantiems
tėvams ir kitiems šeimos nariams. Kadangi šios šeimos patiria didesnę skurdo riziką
(negali dirbti, turi apmokėti brangias paslaugų išlaidas), vertėtų didesnį dėmesį skirti
vaiko priežiūros paslaugų plėtrai ir finansinei pagalbai, kompensuojant paslaugas bei
įgalinant tėvus dalyvauti darbo rinkoje, prisidėti prie savo šeimos gerovės.
Visgi tam, jog pokyčiai įsigaliotų plačiai ir kokybiškai, nacionaliniu lygmeniu turėtų būti iš
esmės peržiūrėtas asmenų su negalia ir juos slaugančiųjų pagalbos modelis.
